Mijn vader heeft altijd in de haven van rotterdam gewerkt! en is ongeveer 30 jaar geleden met asbest in aanraking gekomen. Wie kan ons helpen?Mijn vader is afgelopen februari overleden aan het mesothelioom. Op dit moment zijn wij bezig met de schadevergoeding. Mijn vader vindt/vond dat mijn moeder daar recht op heeft. Het is ook niet niks. Mijn vader werkte voor het bedrijf SHB. Dit bedrijf wil niet meewerken. In die tijd werd hij nl uitgeleend aan andere bedrijven. De SHB wil daarom de verantwoordelijkheid niet nemen en afschuiven!Voordat mijn vader overleed! vertelde hij dat er de laatste jaren redelijk wat collega's op een veel tevroege leeftijd waren gestorven!Zijn er mensen die hier ook mee te maken hebben! of hebben gehad en ons willen helpen?Ik wil dit nog graag regelen voor mijn moeder! en dat namens namens mijn vader!mariska

ROLLAS te Ridderkerk! lasbedrijf die werkte voor diverse bedrijven in de scheepsbouw zoals NDSM Amsterdam! Verolme Rozenburg! Hoogovens IJmuiden. Ik zou graag met mensen in contact willen komen die informatie kunnen geven over de firma ROLLAS te Ridderkerk! oud collega s die omstreeks 1968 - 1979 daar werkzaam waren! of mensen die iets kunnen vertellen over de werkomstandigheden i. v. m. astbest op schepen en scheepswerven waar toendertijd deze firma werkte zoals: NDSM Amsterdam! Verolme Rozenburg! Hoogovens IJmuiden. Wie kent de Griek Dionisios Sofronas! mijn vader die werkte als fotolasser en de piraat van de botlek werd genoemd omdat hij elke dag de mensen met een personenbusje van huis naar het werk bracht en s avonds weer terug. En wie zegt de namen van collega s iets als:Tony Merien! Rinus noordzij! P. Boender! ?

HaiMijn man hoorde 10 mei j. l. dat hij longvlieskanker heeft! hij wordt nu behandeld met Alimta/carboplatin dit vanwege gehoor problemen anders had hij de combi met cisplatin gehad. Wie heeft ervaringen met deze chemo wat resultaten betreft?Hij heeft tot nu toe geen bijwerkingen van deze chemo?

Hoi! ook mijn vader is aan longvlieskanker gestorven 13 september 2005! hij had de kanker aan z`n longvlies en borstbeen vast zitten. Na een paar verschrikkelijke kuren waarvan hij nog zieker werd heeft hij zelf een einde aan zijn lijden gemaakt ! wat het weer voor de achterblijver moeilijker maakt. Hij had in de mijn gewerkt als machinist en duwde de wagons met de loc ! hoofd naar buiten om de seinen goed te kunnen zien. Ook ik denk dat het van asbest kwam omdat toen ook veel asbest in de mijn gebruikt werd. Mijn zus heeft eens geprobeerd om er achter te komen of je nog voor een tegenmoetkoming in aanmerking komt voor mijn moeder! niet dat dat wat uitmaakt maar dan zou zij het financieel wat beter hebben! maar we zijn niet zo ver gekomen. Ik wens iedereen die dit moet doormaken heel veel sterkte.

Ik ben Annet en we hebben woensdag 16 mei te horen gekregen dat mijn vader 66 jaar asbestkanker heeft. wie kan mij vertellen wat ons en met name mn vader te wachten staat. Ze kunnen in het ziekenhuis geen levens indicatei geven en mn vader twijfelt of hij chemo wil. HELP HELP

Lieve mensen! 2! 5 jaar na de diagnose van mesothelioom is mijn vader op 5/5/2007 overleden. Na 9 kuren met alimta behandeld te zijn is mijn vader toch overleden. Alimta heeft zijn leven gerekt. Echter op den duur was de tumor niet meer te tegen te houden. Hierbij wil ik alle mensen die mij gemailed hebben bedanken. Ook wil ik alle mensen bedanken die hun verhaal op deze webiste hebben gezegt. Ik heb er veel aangehad!De mensen die nu met deze rotziekte lopen wil ik heeeel veeeel sterkte wensen!Raymondsagelr[at]tiscali[dot] nl

HalloIk wil via deze site mijn verhaal kwijt. Mijn moeder is eind augustus 2006 opgenomen met vocht achter haar longen. Dit vocht is weggehaald en op kweek gezet. Drie dagen later kreeg ze te horen dat ze ongeneeslijk ziek is en dat het kwaadaardig is. (pleuritis carcinomatose)Ook bij haar ontstond er een grote tumorbult! precies waar de ingang van de drain zat. Longvlies kanker: De primaire tumor konden ze niet vinden. Ook niet met een pet-scan. Dus konden ze geen gerichte chemo geven. Alleen maar pijnstilling. De doktoren wilden haar long nog plakken! maar het vocht was na drie maanden zelf weg gegaan. Dus hoefde dit niet meer. Na 3 maanden wilde ze een second opinion. Dat kreeg ze in een ander ziekenhuis! maar het vocht was weg uit haar linker long dus konden ze het vocht niet meer onderzoeken. Een kleuranalyse kon dus niet meer. Ze kwamen ook tot dezelfde conclusie! omdat mijn moeder niet met asbest gewerkt had en vrouw was en nog jong. Was mesothelioom uitgesloten volgens hun. De longarts uit het eerste ziekenhuis maakte na 7 maanden op ons verzoek nog een ct-scan! omdat ik toevallig in het ziekenhuis werk en graag wilde weten hoe mijn moeder er aan toe was. Daaruit bleek voor 90 procent dat het mesothelioom was. Na een punctie dat opgestuurd is naar het mesotheliomen panel was de uitslag duidelijk. Eindelijk wisten wij waar ze uiteindelijk aan dood zou gaan. Met deze uitslag zijn we naar de chemo kliniek gegaan en er was dan ook nog sprake van 4 x chemo voor het bestrijden van de pijn. Opeens kreeg ze in haar ene goede long een longontsteking. Ze kreeg antibiotica en nu zit ze thuis aan het zuurstof met morfine pleisters en pijnstillers. De longontsteking is redelijk genezen. Maar de pijn is moeilijk te onderdrukken. En ze is bang om te stikken. Dus een erg paniekerige dood tegemoet te gaan. Ze heeft nu ook veel tumorvocht in haar buik wat haar waarschijnlijk de das om doet. Ze kunnen dat vocht wel weer uit haar buik halen! maar dan krijgt ze misschien weer zo'n bult erbij van de drain lekkage. (Wat vaak voorkomt)Ze is te zwak voor chemo. Het is nu 8 maanden geleden dat ze het te horen kreeg. Ze heeft het tot nu toe alleen met pijnstilling gedaan. Morgen gaan we de euthenasie papieren tekenen. Het is echt afschuwelijk. Mijn moeder heeft het zeer waarschijnlijk opgelopen via haar vader die dus 20 jaar in asbest heeft gewerkt. Dus ook huisgenote van kan asbest kanker krijgen. Ze waste zijn kleding en ging hem als dochter ophalen bij de bus. Haar vader is nu 77 en leeft nog. Je kan dus een asbest vezel inademen zonder dat het tot uiting komt. Ongelooflijk om te lezen dat de regering al sinds 1951 weet dat asbest dodelijk is en dat er vervolgens nog tot 1994 mee gewerkt is. Als iemand een reactie of vraag heeft op mijn verhaal kan je mailen. En iedereen die met deze ziekte in aanraking is gekomen veel sterkte gewenst.

Vandaag te horen gekregen dat mijn schoonvader mesothelioom heeft. Na een langdurig proces van eerst 1 jaar tbc medicijnen omdat men dacht aan tbc is hij vorige maand aan de longen geopereerd. Een gedeelte van zijn longen is verwijderd en een hoop pus is weg gehaald. Tegen de verwachting is nam zijn pijn echter toe in plaats van af. Naar nu blijkt omdat hij dus mesothelioom heeft. Bij de operatie is weefsel afgenomen waaruit dit dus vandaag naar voren is gekomen. hij komt oorspronkelijk uit afghanistan en is daar waarschijnlijk in aaraking gekomen met asbest. Nu is mijn vraag wie heeft er ervaringen met alimta en hoe is dat bevallen??graag reacties via de mail. alvast dankerik stapper

Helaas is mijn man op 57 jarige leeftijd afgelopen woensdag 4 april aan deze rotziekte. Gelukkig is hij rustig ingeslapen. Want de benauwdheid en de angst maakte dat hij moeilijk tot bijna niet kon gaan slapen de laatste weken. Ik heb met veel respect gezien hoe hij de laatste anderhalf jaar met chemo en allerlei trials gevochten heeft langer te mogen leven. IK WIL IEDEREEN DIE MET ONS MEE LEEFDE OP DEZE SITE HEEL HARTELIJK BEDANKEN. Want dit heb je zo hard met elkaar nodig. Om elke dag eruit te halen wat er in zit. francien

Hoi Ilona! Mijn vader gebruikte ook neurontin in combinatie met naproxen. Dit versterkt namelijk de werking van de neurontin en geeft minder bijwerkingen. Per week en later per dag werd de dosering in overleg met de huisarts bijgesteld. Later is hij over gegaan op durogesic-pleisters. Sterkte met alles. . . . . . . .

Beste Raymond! Goede pijnbestrijding zijn ook morfine pleisters. Deze zijn in verschillende sterkte verkrijgbaar! maar alleen via de huisarts. Ze geven ook heel snel een verzachtende werking. Ze geven op termijn ook de minste schade aan de lever en nieren maag/darmkanaal. Andere pijn bestrijders geven na langdurig gebruik wel schade. Echter zoals alle medicijnen hebben ze ook bijwerkingen! zoals sufheid en opstipatie. Ook kun je er veslaafd aan raken (drug)Dit zijn bijwerkingen die moet je dan maar voor lief nemen. Pijn is veel erger. Succes en veel sterkteJos Jacobs

beste mensen ! alle zieken wens ik veel sterkte ! want asbestkanker is altijd dodelijk . er zit in nederland nog genoeg van deze rotzooi en dodelijke troep in aparaten ! huizen ! schepen. maar ook al maak je dat bekend ! de bedrijven hebben dat liever niet! is geen goede reklame voor hun bedrijf . en asbest is lekker goed koop als isolatie ! dus waarom slopen die handel ! nee toch . ik weet waar ik het over heb! mijn man was binnen 5 weken dood ! en dat is op zich al verschrikkelijk ! maar nu nog krijg ik post van instanties of banken ! of mijn man wil komen ! op kurzus! naar de bank ! om zelf te tenen ! een lachertje . mijn piet is nu bijna 2 jaar dood . hij is nog geen dag in ziekenhuis geweest ! dat wilde hij niet ! was liever thuis ! en zo hoort dat ook . maar wel kwamen er 1 jaar na zijn dood nog rekeningen binnen ! van 3 bestralingen die hij had moeten ondergaanzijn ze in de klinieken nu zo afgestomd ! dat ze nog niet op de pc zien dat een patient al een jaar dood is . idem ditto met bankzaken . iederen van bedrijven wil graag een graantje meepikken over de ruggen van asbest slachtoffers ! want daar is goed geld mee te verdienen . dit schrijft een weduwen van een asbest slachtoffer ! die al bijna 2 jaar ten zo een oenen aanloopt . in nederland moet je het liefste je mond houden ! dan ben je een goede burgen ! nou deze weduwe is liever geen goede burger ! maar zou het liefste die hele zooi burokratie opstoken . kost handen vol geld ! en dat kan beter besteed besteed worden aan mensen die hulp nodig hebben met vragen of met hulpen ik weet waar ik over spreek ! mijn piet had 45 jaar op dsm gewerkt ! er zijn daar nog fabrieken waar de witte dood nog inzit . verliezen heb ik niets meer ! wat ik het liefste had heb ik verloren aan de dood . een dood die niet nodig was geweest ! en voor nog meer mensen zal deze dood komentegen multinationals is niet te vechten ! maar stop een hele top van een bedrijf eens een halve dag in een ruimte met lekkere asbest stof . laat ze dan vrij ! eens kijken dat ze dan pas weten wat angst is ! misschien zien ze de mensen dan op de werkvloer weer als mensen ! en niet als euros . dit verhaal is geschreven door een strijdlustige weduwen . die nooit zal zwijgen om het verhaal van haar man te vertellen . mijn piet was mijn alles ! mijn maatje ! mijn grote jeugd liefde ! . nu ik zal met mensen praten die daar behoefte aan hebben . bij mij zit dit in mijn hart gegrift ! mr ook mijn haat zit diep ! en dat zal altijd zo blijven . en profesionele hulpverlening heb ik gelukkig nooit nodig gehadmaar lieve mense n ! zorg met je eigen familie voor je liefste als hij of zij ziek worden . dat geeft het meeste voldoeningeen kus geef ik aan alle mensen die iemand in de familie of vriendenkring hebben met die rot ziekte mariet jetten.

Hoi Johan en Joke! Jullie willen graag meer weten over het middel . Het volgende is wat ik er van weet: zou inderdaad remmend werken op de tumorgroei. is het middel dat vroeger bekend stond als softenon. Bij mijn weten is het nu alleen als trial (proef) verkrijgbaar. Wat het zou doen is bloedvaten remmen in de ontwikkeling. . . een tumor groeit mbv nieuwe bloedvaten. Voor zover ik weet is het alleen in het AVL verkrijgbaar als trial. Het laatste wat ik vernomen heb (van een longarts) is dat het niet de resultaten heeft die men ervan verwacht. Het werd vroeger als slaapmiddel voorgeschreven! dus dat zijn ook de bijwerkingen. Als er mesothelioom geconstateerd is kom je in aanmerking om mee te doen met deze trial maar de precieze randvoorwaarden weet ik niet. Dat zou je misschien bij het AvL kunnen navragen. En zou je aan de voorwaarden voldoen dan is het nog niet gezegd dat je het middel krijgt. Er wordt namelijk door loting bepaalt of je het middel krijgt. Het kan namelijk ook zo zijn dat je tot de controlegroep wordt "geloot". Dan ben je "het vergelijkingsmateriaal"en krijg je geen . Mij vader heeft met de loting"pech" gehad! hij krijgt het dus niet. Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. . . sterkte. Bianca

Nieuwe therapie! zie tekstIk vond dit op het net! misschien hoopgevend voor sommigen. 05-12-2006: Hoopvolle ontwikkeling in behandeling asbestkankerImmunotherapie met behulp van dendritische cellenRotterdam! 5 december 2006 - Over een jaar of twee moet duidelijk zijn of een nu nog experimentele behandeling aanslaat bij patiënten met asbestkanker. Deze zogenoemde immunotherapie toonde hoopvolle resultaten in een proefdiermodel. Ing. Joost Hegmans! onderzoeker bij het Erasmus MC! promoveert morgen op zijn onderzoek naar deze behandeling. Vandaag presenteerde hij zijn resultaten aan de pers. Asbestkanker is één van de meest agressieve vormen van kanker. Patiënten overlijden in de meeste gevallen binnen één jaar na diagnose. De behandeling ervan met behulp van chirurgie of chemotherapie geeft slechts een beperkte verbetering van de levensverwachting. Hegmans onderzocht of zogenoemde dendritische cellen! de verkenners van het immuunsysteem! een rol in de behandeling zouden kunnen spelen. De resultaten in proefdieren zijn hoopgevend. Muizen ontwikkelen geen tumoren als ze vooraf of direct na het ontstaan van de tumor dendritische cellen krijgen toegediend die buiten het lichaam waren gekweekt. Wordt de tumor erg groot! dan neemt de effectiviteit van de behandeling af. Inmiddels is de eerste fase gestart van een bij patiënten! om de werking van dendritische cel immunotherapie en eventuele bijwerkingen vast te stellen. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de tumor immunologie afdeling van het Nijmegen Centre of Molecular Life Sciences. De resultaten daarvan worden op z'n vroegst over twee jaar verwacht. Voor deze behandeling worden dendritische cellen 'geladen' met gedemonteerde asbestkankercellen. Deze asbestkankercellen kunnen zelf geen kwaad aanrichten! maar de dendritische cel herkent hiermee wel de asbestkankercellen in het lichaam en geven opdracht aan het immuunsysteem om die asbestkankercellen op te ruimen. Dit 'laden' van de dendritische cellen is cruciaal voor de werkzaamheid van de behandeling. Verder heeft de behandeling alleen effect wanneer de tumor zelf nog klein is. Áls de behandeling bij patiënten werkt! betekent dit dat het alleen zou kunnen worden toegepast in het beginstadium van de ziekte! of na chirurgie of chemotherapie. --------------------------------------------------------------------------------Het Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra. (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Andere UMC’s die deel uitmaken van de NFU zijn het AMC! azM! LUMC! UMCG! UMC St Radboud! UMC Utrecht en VUmc. In totaal zijn 60. 000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s.

Ik hoorde vorige week het bericht op de radio over asbestslachtoffers door eternit (bouw)producten. Nu heb ik bij een houtgroothandel gewerkt waar ik eternit raamdorpels op maat heb lopen slijpen en ik kan me de grote stofwolken nog herrinneren die ik dus ingeademd heb. Ik wist dus niet dat dit (waarschijnlijk) asbest is geweest. Ik heb de eternitfabriek gebeld en zij vertelden mij dat er tot 1994 asbest raamdorpels geproduceerd zijn. Ik heb gewerkt bij de houtgroothandel in de periode 1995 tot 1997 en ik maak me echt grote zorgen dat ik toch asbest heb gezaagd van misschien eerder geproduceerde voorraad. Ik weet nu ff niet waar ik heen moet! maar ik wordt echt bijna misselijk als ik er aan denk en ik slaap slecht van het idee wat me nu misschien te wachten staat. Weet iemand misschien of ik me kan laten testen! of heeft iemand een andere tip? Ik waardeer jullie reacties! bedankt. Lex

ik heb gelezen op de site dat je op zoek was naar het midel thalidomide. ik zelf weet er ook weinig van en zou ook hier graag meer over weten maar op het internet kan je het ook op zoeken hoor maar net als jij hoop ik dat er mensen zyn die hier ervaring mee hebben . en het ons laten weten met gr van joke

Thalidomide: wat! waar en wanneer?Hoi! Mijn vader heeft mesthelioom (longvlieskanker) en is 4x bestraald en 5x behandeld met Alimta-Cisplatine(later Carboplatin). De tumor is iets kleiner geworden. Nu lees ik eea over het middel Thalidomide wat remmend zou werken op de tumorgroei. Om de verdere groei van de tumor voor te zijn ben ik dringend op zoek naar info over de toepassing van Thalidomide voor Mesothelioom. Mijn vragen zijn:- is Thalidomide alleen nog maar experimenteel beschikbaar? (alleen in AVL A'dam?)! komt het snel op de markt?- wat zijn de resultaten op dit moment? werkt het soms/altijd/bijna nooit?- wat zijn eventuele bijwerkingen?- wie komt er voor behandeling in aanmerking?Een hoop vragen! maar ik zou erg geholpen zijn met meer informatie over het middel!Alvast bedankt! Johan

L. S. Ik ben op zoek naar brandweerlieden die ook de ziekte maligne mesothelioom hebben of er aan zijn overleden. Sinds juni 2005 is het instituut asbestslachtoffers bezig om mijn schadevergoeding te krijgen van centraal beheer achmea. Deze verzekeraar twijfelt er aan! dat ik de ziekte opgelopen heb bij de brandweer van bergen op zoom. Ik was daar in dienst van 1968 tot 1975. In die periode werd er nouwelijks met perslucht op gewerkt. Graag hoor ik uw verhaal wat mij kan versterken in mijn aanvraag op schade vergoeding.

Hallo! Bij mijn vader is op 12 april 2006 ook de ziekte asbestose vastgesteld. Ben dus gelijk op internet gaan zoeken naar de verhalen en kansen op overleven. . . met helaas weinig positieve verhalen. Alles wat ik las kon ik simpelweg niet aan en ben daar gauw mee gestopt. . . Nu zo'n 8 maanden verder wil ik voor diegene die nu opzoek zijn naar informatie toch even mijn(mijn vader)verhaal vertellen. Mijn vader begon kort na de diagnose met het middel alimta om het proces af te remmen. . . maar zal de ziekte niet wegnemen en heeft als bijwerking dat je er erg ziek van kan worden(misselijkheid was bij mijn vader de ergste boosdoener). Mijn vader kon zich er niet bij neerleggen! dat dit het enige was wat mogelijk was en maakte een afspraak in het AVL. Daar was uiteindelijk meer mogelijk dan dat ik in april kon vinden op internet. Het opereren van de ziekte zit in een soort studieprogramma en wordt op dit moment als experimenteel gezien. Mijn vader wou kosten wat het kost in aanmerking komen voor deze operatie. Ondanks alle eventuele complicatie's en de zware weg die je met zón keuze moet bewandelen hebben de doktoren mijn vader niet van gedachten doen veranderen. Na allerlei testen. . . . is mijn vader op 9 okt geopereerd. Een long in z'n geheel verwijdert met daarna nog 30 x bestralen. . . erg zware weg. De operatie is goed verlopen en de bestraling zit er ook bijna op. Garantie's krijg je nooit ! maar het ziet er goed uit

Ik wens iedereen een gezegend kerst en voor 2007 veel liefde en kracht.

Helaas is mijn vader er niet meer! net overleden om 21. 35 tis niet anders! Cindy en Kees onwijs bedankt voor alles jullie hebben mn e-mailadres dikke knuffel en sterkte voor jullie! dikke knuffel van mij

Hoi Raymond! Dank je voor je berichtje. Jammer genoeg wordt de scan zo lang mogelijk uitgesteld ivm stralingen! op de 1e verjaardag van zijn 1e kleinkind moet hij weer naar het ziekenhuis en als ik heel eerlijk ben (en ook aan mijn vader merk) vrees ik voor het ergste. Maar WAT als er de tumor inderdaad weer terug is zoals bij jou vader! moet er dan meteen begonnen worden met de chemo wetende dat je daar zieker van wordt?Ik kan wel janken! het eigenlijk ook te laat om het er nu over te hebben. Maar via msn kreeg ik een berichtje van iemand diens vader zit op het einde. **slik**Too much allemaal! bah!Voor iedereen die er mee te maken heeft! veel kracht toegwenst en hopelijk kunnen we elkaar zo een beetje tot steun zijn. Er over mailen en praten vind ik erg lastig en confronterend! maar ik zal proberen de mensen terug te mailen. Veel liefs van Cindy

Beste Cindy! ik heb je verhaal gelezen. Je zegt dat je vader pijn bij zijn schouderbladen gaat krijgen. Dit is heel herkenbaar. Mijn vader heeft afgelopen maart zijn eerste 4 kuren gehad met alimta. Dit hielp fantastich! Echter sinds september slaapt hij slecht en eet hij minder. Hij is NU 12 kilo afgevallen in ca 3! 5 maand tijd. Hij heeft veel pijn bij zijn schouderbladen. Er is direct een SCAN GEMAAKt en wat bleek! de tumor was weer helemaal terug. 2 weken geleden snel weer de chemo met alimta. De pijn is nu weg maar hij voelt zich zieker dan ooit. IK wil zeggen LAAT EEN SCAN maken. Hoe eerder hoe beter!!!sterkte. Raymond

hallo kan my iemand helpen henk heeft een erge pyn steeds en nu is myn vraag wat helpt het beste tegen deze pyn met gr van joke