Gezocht

Het Comité Asbestslachtoffers is voor haar leden regelmatig op zoek naar mensen die weten waar, wanneer en onder welke omstandigheden met asbest werd gewerkt.

Bent u op zoek naar (ex-)collega's?
Op deze pagina kunt u een oproep plaatsen.

Heeft u met asbest gewerkt?
Vertel het ons, u kunt met uw herinneringen anderen helpen. De verhalen worden, na goedkeuring en alleen met uw toestemming, gepubliceerd.

Reacties

Gewoon even mij verhaal kwijt willen!

Oproep: 

Hallo allemaal! In december 2006 is bij mijn vader asbestkanker geconstateerd. Zins die tijd gaat het alleen maar slechter met hem. Het is raar om een dierbaar iemand die nog nooit iets heeft gemankeerd zo ziek te zien. Hij wil geen chemo behandelingen. Alleen palative behandeling. Hij blijft zelf erg positief en probeert van alles uit wat hij kan vinden op het net. Zo heeft hij nu de vulcano gekocht. Een apparaat waar je kruiden of weed in moet doen. Het verdampt de stoffen die worden op gevangen in een zak. Hier zit een mondstuk op zodat hij de stoffen kan inademen. Hij heeft hier heel veel baat bij en je ziet dat hij qua conditie iets meer aan kan. Ik zelf begin me nu pas wat meer in de ziekte te verdiepen. Stom eigenlijk. Had ik veel eerder moeten doen. Zodoende kwam ik op deze site uit. En las een aantal van jullie verhalen. Heel ingrijpend allemaal wat het met je doet. En je staat zo magteloos. Ik wil iedereen heel veel strekte wensen in deze moeilijke periode. Probeer positief te blijven denken en probeer de persoon in kwestie te steunen en te helpen. groeten judith

ROLLAS te Ridderkerk, lasbedrijf die werkte voor diverse ...

Oproep: 

ROLLAS te Ridderkerk! lasbedrijf die werkte voor diverse bedrijven in de scheepsbouw zoals NDSM Amsterdam! Verolme Rozenburg! Hoogovens IJmuiden. Ik zou graag met mensen in contact willen komen die informatie kunnen geven over de firma ROLLAS te Ridderkerk! oud collega s die omstreeks 1968 - 1979 daar werkzaam waren! of mensen die iets kunnen vertellen over de werkomstandigheden i. v. m. astbest op schepen en scheepswerven waar toendertijd deze firma werkte zoals: NDSM Amsterdam! Verolme Rozenburg! Hoogovens IJmuiden. Wie kent de Griek Dionisios Sofronas! mijn vader die werkte als fotolasser en de piraat van de botlek werd genoemd omdat hij elke dag de mensen met een personenbusje van huis naar het werk bracht en s avonds weer terug. En wie zegt de namen van collega s iets als:Tony Merien! Rinus noordzij! P. Boender! ?

beste mensen! ik ben

Oproep: 

beste mensen! ik ben charlotte! 17 jaar en mijn vader is in 2005 overleden aan mesothelioom. ik zou heel graag in mensen met de zelfde situatie in contact willen komen! het missen van zó'n dierbare persoon in je leven! het kan niet. niemand begrijpt je alleen mensen die zelf ook een ouder hebben verloren. stuur me een mailtje als je er over wilt praten. groetjes charlotte

Longvlieskanker

Oproep: 

HaiMijn man hoorde 10 mei j. l. dat hij longvlieskanker heeft! hij wordt nu behandeld met Alimta/carboplatin dit vanwege gehoor problemen anders had hij de combi met cisplatin gehad. Wie heeft ervaringen met deze chemo wat resultaten betreft?Hij heeft tot nu toe geen bijwerkingen van deze chemo?

Pijnbestrijding door zenuwblokkade

Oproep: 

Beste Johan! Zenuwblokkade wordt tenzeerste afgeraden omdat je dan alle gevoelszenuwen laat blokkeren! ook in de handen en voeten. Het kan dus zo zijn dat je dan niet meer kunt lopen!!!! Dit is wel het laatste wat je iemand moeten laten ondergaan. Dan maar veel liever medicijnen. De artsen zeggen wel dat chemeo de pijn wegneemt! maar voor hoelang? Pijnblokkade heb ik ook met mijn longarts besproken. Hij raad het sterk af. Het is nou eenmaal wel zo dat ieder voor zichzelf die keus moet maken. hopelijk heb je hier wat aan. Jos

Longvlieskanker

Oproep: 

Hoi! ook mijn vader is aan longvlieskanker gestorven 13 september 2005! hij had de kanker aan z`n longvlies en borstbeen vast zitten. Na een paar verschrikkelijke kuren waarvan hij nog zieker werd heeft hij zelf een einde aan zijn lijden gemaakt ! wat het weer voor de achterblijver moeilijker maakt. Hij had in de mijn gewerkt als machinist en duwde de wagons met de loc ! hoofd naar buiten om de seinen goed te kunnen zien. Ook ik denk dat het van asbest kwam omdat toen ook veel asbest in de mijn gebruikt werd. Mijn zus heeft eens geprobeerd om er achter te komen of je nog voor een tegenmoetkoming in aanmerking komt voor mijn moeder! niet dat dat wat uitmaakt maar dan zou zij het financieel wat beter hebben! maar we zijn niet zo ver gekomen. Ik wens iedereen die dit moet doormaken heel veel sterkte.

Pijnbestrijding

Oproep: 

Mijn vader gebruikt op dit moment methadon (symoron) als pijnbestrijding. Hij heeft hiervoor morfinepliesters gebruikt maar reageerde hier slecht op. Naast de methadon gebruikt hij ritalin! een "oppepper". Ook diclofenac gebruik maar zo min mogelijk omdat zijn maag er slecht tegen kan. Hij is met het gebruik van de methadon wel veel "helderder" dan bij het gebruik van morfine. Bijwerking is een hele droge mond! wel erg vervelend. Maar de pijn is redelijk goed onder controle. Hij overweegt een zenuwblokkade (chordotomie) maar durft het nog niet helemaal aan. Als het goed gaat dan schijn je redelijk pijnvrij en dus zonder/met veel minder medicijnen uit te kunnen. Echter na een 1/2 jaar kans op terugkerende pijn door aangroeiing van de geblokkeerde zenuw. Dit is dan een moeilijk te beschrijden en nare zenuwpijn. Als je weet hoe lang je te leven hebt is de keuze niet zo moeilijk! maar. . . Heeft iemand ervaring met een zeuwblokkade? (positief of negatief!)

en nu

Oproep: 

Ik ben Annet en we hebben woensdag 16 mei te horen gekregen dat mijn vader 66 jaar asbestkanker heeft. wie kan mij vertellen wat ons en met name mn vader te wachten staat. Ze kunnen in het ziekenhuis geen levens indicatei geven en mn vader twijfelt of hij chemo wil. HELP HELP

Hallo! Hier weer een

Oproep: 

Hallo! Hier weer een berichtje van mijn kant! mijn pa gaat nog steeds redelijk. Zoals ik in december schreef waren we radeloos! maar de artsen hebben werkelijk niets kunnen vinden betreft de kanker. Deels zijn wij opgelucht! maar wat kan het toch zijn???Hij slikt zware pijnstillers! geen flauw idee welke en is nu toch weer op vakantie op de plek waar hij graag is. Vorig jaar dachten we allemaal dat het zijn laatste vakantie zou zijn. Lijkt het allemaal maar zo! of lijken de mensen die asbestkanker hebben en behandeld zijn langer te leven?Ons was verteld dat het snel afgelopen kon zijn. Inmiddels 16 maanden later is hij nog steeds bij ons . . . daar ben ik dankbaar voor!Wel blijft hij extreem veel pijn houden in de rug/schouderbladen/nek . . . Onverklaarbare pijn volgens de artsen! herkennen jullie dit?Ik verneem graag jullie reacties.

MIJN PAPPA is op bevrijdingsdag 2007 overleden aan ...

Oproep: 

Lieve mensen! 2! 5 jaar na de diagnose van mesothelioom is mijn vader op 5/5/2007 overleden. Na 9 kuren met alimta behandeld te zijn is mijn vader toch overleden. Alimta heeft zijn leven gerekt. Echter op den duur was de tumor niet meer te tegen te houden. Hierbij wil ik alle mensen die mij gemailed hebben bedanken. Ook wil ik alle mensen bedanken die hun verhaal op deze webiste hebben gezegt. Ik heb er veel aangehad!De mensen die nu met deze rotziekte lopen wil ik heeeel veeeel sterkte wensen!Raymondsagelr@tiscali. nl

Stem voor de asbestslachtoffers. Op www.hyves.nl

Oproep: 

Stem voor de asbestslachtoffers. Op www. hyves. nlhallo lotgenoten! Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Sylvia en mijn moeder is milieuslachtoffer van asbest (mesothelioom). Zij is 55 jaar oud. Ik was pas bevallen en toen krgen we dit te horen. Ik wil erkenning voor alle asbestslachtoffers. Ongeacht ze nu wel of niet met asbest gewerkt hebben. Op www. hyves. nl probeer ik digitaal handtekeningen te verzamelen dat het onderwerp ook bij de jongeren onder ons komt. En misschien wel via die site in de media of politiek. En dan moeten de jongeren toch gaan stemmen voor de asbestslachtoffers. Natuurlijk heeft dit comite er voor gezorgd dat mijn moeder in ieder geval een voorschot krijgt. Daar ben ikal heel blij mee. Kijk op www. hyves. nl en stem in mijn poll !!!Tik rechts in het scherm "asbestslachtoffers" en zie dan een hyve over asbestslachtoffers gemaakt door mij. Sylvia Scheer. bedankt voor jullie stem!!!

Ook een vrouw van 55 jaar die niet met asbest gewerkt heeft ...

Oproep: 

HalloIk wil via deze site mijn verhaal kwijt. Mijn moeder is eind augustus 2006 opgenomen met vocht achter haar longen. Dit vocht is weggehaald en op kweek gezet. Drie dagen later kreeg ze te horen dat ze ongeneeslijk ziek is en dat het kwaadaardig is. (pleuritis carcinomatose)Ook bij haar ontstond er een grote tumorbult! precies waar de ingang van de drain zat. Longvlies kanker: De primaire tumor konden ze niet vinden. Ook niet met een pet-scan. Dus konden ze geen gerichte chemo geven. Alleen maar pijnstilling. De doktoren wilden haar long nog plakken! maar het vocht was na drie maanden zelf weg gegaan. Dus hoefde dit niet meer. Na 3 maanden wilde ze een second opinion. Dat kreeg ze in een ander ziekenhuis! maar het vocht was weg uit haar linker long dus konden ze het vocht niet meer onderzoeken. Een kleuranalyse kon dus niet meer. Ze kwamen ook tot dezelfde conclusie! omdat mijn moeder niet met asbest gewerkt had en vrouw was en nog jong. Was mesothelioom uitgesloten volgens hun. De longarts uit het eerste ziekenhuis maakte na 7 maanden op ons verzoek nog een ct-scan! omdat ik toevallig in het ziekenhuis werk en graag wilde weten hoe mijn moeder er aan toe was. Daaruit bleek voor 90 procent dat het mesothelioom was. Na een punctie dat opgestuurd is naar het mesotheliomen panel was de uitslag duidelijk. Eindelijk wisten wij waar ze uiteindelijk aan dood zou gaan. Met deze uitslag zijn we naar de chemo kliniek gegaan en er was dan ook nog sprake van 4 x chemo voor het bestrijden van de pijn. Opeens kreeg ze in haar ene goede long een longontsteking. Ze kreeg antibiotica en nu zit ze thuis aan het zuurstof met morfine pleisters en pijnstillers. De longontsteking is redelijk genezen. Maar de pijn is moeilijk te onderdrukken. En ze is bang om te stikken. Dus een erg paniekerige dood tegemoet te gaan. Ze heeft nu ook veel tumorvocht in haar buik wat haar waarschijnlijk de das om doet. Ze kunnen dat vocht wel weer uit haar buik halen! maar dan krijgt ze misschien weer zo'n bult erbij van de drain lekkage. (Wat vaak voorkomt)Ze is te zwak voor chemo. Het is nu 8 maanden geleden dat ze het te horen kreeg. Ze heeft het tot nu toe alleen met pijnstilling gedaan. Morgen gaan we de euthenasie papieren tekenen. Het is echt afschuwelijk. Mijn moeder heeft het zeer waarschijnlijk opgelopen via haar vader die dus 20 jaar in asbest heeft gewerkt. Dus ook huisgenote van kan asbest kanker krijgen. Ze waste zijn kleding en ging hem als dochter ophalen bij de bus. Haar vader is nu 77 en leeft nog. Je kan dus een asbest vezel inademen zonder dat het tot uiting komt. Ongelooflijk om te lezen dat de regering al sinds 1951 weet dat asbest dodelijk is en dat er vervolgens nog tot 1994 mee gewerkt is. Als iemand een reactie of vraag heeft op mijn verhaal kan je mailen. En iedereen die met deze ziekte in aanraking is gekomen veel sterkte gewenst.

Oud collega's GTI Elektrotechniek Wormerveer

Oproep: 

Ik ben op zoek naar oud collega's van Meile Boontje die gewerkt hebben bij GTI elektrotechniek te Wormerveer van 1968 tot 1975. Meile Boontje is overleden op 1 mei 2003 aan de ziekte mesothelioom (asbest kanker). In dit geval ben ik op zoek naar oud collega's. Milly Boontje-Boshoff

diagnose mesothelioom.

Oproep: 

Vandaag te horen gekregen dat mijn schoonvader mesothelioom heeft. Na een langdurig proces van eerst 1 jaar tbc medicijnen omdat men dacht aan tbc is hij vorige maand aan de longen geopereerd. Een gedeelte van zijn longen is verwijderd en een hoop pus is weg gehaald. Tegen de verwachting is nam zijn pijn echter toe in plaats van af. Naar nu blijkt omdat hij dus mesothelioom heeft. Bij de operatie is weefsel afgenomen waaruit dit dus vandaag naar voren is gekomen. hij komt oorspronkelijk uit afghanistan en is daar waarschijnlijk in aaraking gekomen met asbest. Nu is mijn vraag wie heeft er ervaringen met alimta en hoe is dat bevallen??graag reacties via de mail. alvast dankerik stapper

diagnose mesothelioom.

Oproep: 

Vandaag te horen gekregen dat mijn schoonvader mesothelioom heeft. Na een langdurig proces van eerst 1 jaar tbc medicijnen omdat men dacht aan tbc is hij vorige maand aan de longen geopereerd. Een gedeelte van zijn longen is verwijderd en een hoop pus is weg gehaald. Tegen de verwachting is nam zijn pijn echter toe in plaats van af. Naar nu blijkt omdat hij dus mesothelioom heeft. Bij de operatie is weefsel afgenomen waaruit dit dus vandaag naar voren is gekomen. hij komt oorspronkelijk uit afghanistan en is daar waarschijnlijk in aaraking gekomen met asbest. Nu is mijn vraag wie heeft er ervaringen met alimta en hoe is dat bevallen??graag reacties via de mail. alvast dankerik stapper

overleden

Oproep: 

Helaas is mijn man op 57 jarige leeftijd afgelopen woensdag 4 april aan deze rotziekte. Gelukkig is hij rustig ingeslapen. Want de benauwdheid en de angst maakte dat hij moeilijk tot bijna niet kon gaan slapen de laatste weken. Ik heb met veel respect gezien hoe hij de laatste anderhalf jaar met chemo en allerlei trials gevochten heeft langer te mogen leven. IK WIL IEDEREEN DIE MET ONS MEE LEEFDE OP DEZE SITE HEEL HARTELIJK BEDANKEN. Want dit heb je zo hard met elkaar nodig. Om elke dag eruit te halen wat er in zit. francien

Asbest ingeademt wat nu? :'( We weten echt niet meer wat we ...

Oproep: 

Hallo! Wij waren pas geleden bij een paar gasten! en die gingen naar de tuin van hun buren! toen gingen we samen met hun een muurtje inslaan. We dachten dat het beton was! maarja. . . Vandaag werd de buurvrouw boos! en ging naar die gast z'n ouders toe. Die buurvrouw had toen alles uitgelegt! en nu zegt ze dat we over 10-40 jaar dood zullen gaan aan kanker. We weten niet of het echt waar is! daarom vragen we u om hulp. Het is maar 1 x gebeurt en we waren daar maar voor 5min. Ofzo. Het was niet vochtig buiten! en er stond een niet harde wind. De zon scheen. Maar we zagen geen stof vliegen. We hebben wel wat wonden aan onze handen aan overgehouden! en nu zijn we bang! dat daar asbest in is gekomen. Is het mogelijk dat wij kanker krijgen op een latere leeftijd! of al binnen een paar jaar. En als we kanker krijgen! is daar dan ook mee te leven. Kan je oud worden met kanker of niet?We hopen dat we een reactie terug krijgen. M. v. gManuela&Eldina

reactie op Ilona 19-03-07

Oproep: 

Hoi Ilona! Mijn vader gebruikte ook neurontin in combinatie met naproxen. Dit versterkt namelijk de werking van de neurontin en geeft minder bijwerkingen. Per week en later per dag werd de dosering in overleg met de huisarts bijgesteld. Later is hij over gegaan op durogesic-pleisters. Sterkte met alles. . . . . . . .

Aan Ilona

Oproep: 

Hallo Ilona!! mijn man heeft ook sinds 2 jaar Mesotheloom! hij heeft chemokuren en bestralingen gehad. Hij gebruikt al sinds een jaar diclofenac pijnstillers! zetpillen en heeft daargeen bijwerkingen van. Het is een pijnstiller met ontstekingsremmer!de moeite waard om te proberen! veel sterkte voor iedereen

Pijn boven aan rug en nek

Oproep: 

Beste Raymond! Goede pijnbestrijding zijn ook morfine pleisters. Deze zijn in verschillende sterkte verkrijgbaar! maar alleen via de huisarts. Ze geven ook heel snel een verzachtende werking. Ze geven op termijn ook de minste schade aan de lever en nieren maag/darmkanaal. Andere pijn bestrijders geven na langdurig gebruik wel schade. Echter zoals alle medicijnen hebben ze ook bijwerkingen! zoals sufheid en opstipatie. Ook kun je er veslaafd aan raken (drug)Dit zijn bijwerkingen die moet je dan maar voor lief nemen. Pijn is veel erger. Succes en veel sterkteJos Jacobs

Huidzenuwen

Oproep: 

Vorig jaar juli is bij mijn vader de ziekte mesothelioom vastgesteld. Ook bij hem kan er niets aan gedaan worden. Tot december ging het redelijk goed met hem! maar nu gaat hij toch hard achteruit. Hij heeft vooral heel veel pijn aan de huidzenuwen! ongeveer op de plaats waar de kanker zit. Mijn vraag is! zijn er mensen die hier ervaring mee hebben en die misschien een medicijn weten dat de pijn zou kunnen verminderen. Hij heeft een aantal weken Neurotin gebruikt. In eerste instantie hielp dit niet! wel nadat de dosering werd verhoogd. Maar daar werd mijn vader zo ontzettend duizelig van! dat hij ermee gestopt is. De huisarts adviseert nu paracetamol! maar dit helpt niet echt. Misschien dat er mensen zijn die ervaring hebben met een ander medicijn in dit geval. Graag jullie reactie. Verder iedereen sterkte gewenst die met deze afschuwelijke ziekte te maken heeft (gehad)

bijna 2 jaar ben ik nu verder zonder mijn man.

Oproep: 

beste mensen ! alle zieken wens ik veel sterkte ! want asbestkanker is altijd dodelijk . er zit in nederland nog genoeg van deze rotzooi en dodelijke troep in aparaten ! huizen ! schepen. maar ook al maak je dat bekend ! de bedrijven hebben dat liever niet! is geen goede reklame voor hun bedrijf . en asbest is lekker goed koop als isolatie ! dus waarom slopen die handel ! nee toch . ik weet waar ik het over heb! mijn man was binnen 5 weken dood ! en dat is op zich al verschrikkelijk ! maar nu nog krijg ik post van instanties of banken ! of mijn man wil komen ! op kurzus! naar de bank ! om zelf te tenen ! een lachertje . mijn piet is nu bijna 2 jaar dood . hij is nog geen dag in ziekenhuis geweest ! dat wilde hij niet ! was liever thuis ! en zo hoort dat ook . maar wel kwamen er 1 jaar na zijn dood nog rekeningen binnen ! van 3 bestralingen die hij had moeten ondergaanzijn ze in de klinieken nu zo afgestomd ! dat ze nog niet op de pc zien dat een patient al een jaar dood is . idem ditto met bankzaken . iederen van bedrijven wil graag een graantje meepikken over de ruggen van asbest slachtoffers ! want daar is goed geld mee te verdienen . dit schrijft een weduwen van een asbest slachtoffer ! die al bijna 2 jaar ten zo een oenen aanloopt . in nederland moet je het liefste je mond houden ! dan ben je een goede burgen ! nou deze weduwe is liever geen goede burger ! maar zou het liefste die hele zooi burokratie opstoken . kost handen vol geld ! en dat kan beter besteed besteed worden aan mensen die hulp nodig hebben met vragen of met hulpen ik weet waar ik over spreek ! mijn piet had 45 jaar op dsm gewerkt ! er zijn daar nog fabrieken waar de witte dood nog inzit . verliezen heb ik niets meer ! wat ik het liefste had heb ik verloren aan de dood . een dood die niet nodig was geweest ! en voor nog meer mensen zal deze dood komentegen multinationals is niet te vechten ! maar stop een hele top van een bedrijf eens een halve dag in een ruimte met lekkere asbest stof . laat ze dan vrij ! eens kijken dat ze dan pas weten wat angst is ! misschien zien ze de mensen dan op de werkvloer weer als mensen ! en niet als euros . dit verhaal is geschreven door een strijdlustige weduwen . die nooit zal zwijgen om het verhaal van haar man te vertellen . mijn piet was mijn alles ! mijn maatje ! mijn grote jeugd liefde ! . nu ik zal met mensen praten die daar behoefte aan hebben . bij mij zit dit in mijn hart gegrift ! mr ook mijn haat zit diep ! en dat zal altijd zo blijven . en profesionele hulpverlening heb ik gelukkig nooit nodig gehadmaar lieve mense n ! zorg met je eigen familie voor je liefste als hij of zij ziek worden . dat geeft het meeste voldoeningeen kus geef ik aan alle mensen die iemand in de familie of vriendenkring hebben met die rot ziekte mariet jetten.

Onzeker

Oproep: 

Beste Lex! Ik ben in 2004 heel vaak getest middels een CT scan. Met deze onderzoeks methode kunnen ze heel veel vaststellen! maar helaas niet alles. Willen ze het een en ander vast kunnen stellen dan zullen ze een kijkoperatie moeten doen. Dit is echter heel pijnlijk. Sterkte met het verloop van je onderzoek! Groet. J. Jacobs

Thalidomide

Oproep: 

Hoi Johan en Joke! Jullie willen graag meer weten over het middel . Het volgende is wat ik er van weet: zou inderdaad remmend werken op de tumorgroei. is het middel dat vroeger bekend stond als softenon. Bij mijn weten is het nu alleen als trial (proef) verkrijgbaar. Wat het zou doen is bloedvaten remmen in de ontwikkeling. . . een tumor groeit mbv nieuwe bloedvaten. Voor zover ik weet is het alleen in het AVL verkrijgbaar als trial. Het laatste wat ik vernomen heb (van een longarts) is dat het niet de resultaten heeft die men ervan verwacht. Het werd vroeger als slaapmiddel voorgeschreven! dus dat zijn ook de bijwerkingen. Als er mesothelioom geconstateerd is kom je in aanmerking om mee te doen met deze trial maar de precieze randvoorwaarden weet ik niet. Dat zou je misschien bij het AvL kunnen navragen. En zou je aan de voorwaarden voldoen dan is het nog niet gezegd dat je het middel krijgt. Er wordt namelijk door loting bepaalt of je het middel krijgt. Het kan namelijk ook zo zijn dat je tot de controlegroep wordt "geloot". Dan ben je "het vergelijkingsmateriaal"en krijg je geen . Mij vader heeft met de loting"pech" gehad! hij krijgt het dus niet. Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. . . sterkte. Bianca

PIJN BOVEN AAN DE RUG EN NEK

Oproep: 

Beste allemaal! bij mijn vader is in september 2004 ook longvlieskanker geconstateerd. Eigenlijk mag hij van " geluk " spreken dat hij het zolang nog kan volhouden. Hij heeft nu 2 kuren in iets meer dan een jaar gehad met Alimta. Mijn vraag is: WIE kan mij helpen aan iets om de pijn boven zijn schouderbladen te verzachten. Ook trekt de pijn naar de nek. Hij heeft nu wel zetpillen voor de nacht maar dit helpt niet echt. De pijn neemt toe!Zijn deze verschijnselen normaal?Kan iemand AUB reageren. Alvast BEDANKT en allemaal VEEL sterkteRaymondsagelr@worldonline. nl

Nieuwe therapie, zie tekst

Oproep: 

Nieuwe therapie! zie tekstIk vond dit op het net! misschien hoopgevend voor sommigen. 05-12-2006: Hoopvolle ontwikkeling in behandeling asbestkankerImmunotherapie met behulp van dendritische cellenRotterdam! 5 december 2006 - Over een jaar of twee moet duidelijk zijn of een nu nog experimentele behandeling aanslaat bij patiënten met asbestkanker. Deze zogenoemde immunotherapie toonde hoopvolle resultaten in een proefdiermodel. Ing. Joost Hegmans! onderzoeker bij het Erasmus MC! promoveert morgen op zijn onderzoek naar deze behandeling. Vandaag presenteerde hij zijn resultaten aan de pers. Asbestkanker is één van de meest agressieve vormen van kanker. Patiënten overlijden in de meeste gevallen binnen één jaar na diagnose. De behandeling ervan met behulp van chirurgie of chemotherapie geeft slechts een beperkte verbetering van de levensverwachting. Hegmans onderzocht of zogenoemde dendritische cellen! de verkenners van het immuunsysteem! een rol in de behandeling zouden kunnen spelen. De resultaten in proefdieren zijn hoopgevend. Muizen ontwikkelen geen tumoren als ze vooraf of direct na het ontstaan van de tumor dendritische cellen krijgen toegediend die buiten het lichaam waren gekweekt. Wordt de tumor erg groot! dan neemt de effectiviteit van de behandeling af. Inmiddels is de eerste fase gestart van een bij patiënten! om de werking van dendritische cel immunotherapie en eventuele bijwerkingen vast te stellen. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de tumor immunologie afdeling van het Nijmegen Centre of Molecular Life Sciences. De resultaten daarvan worden op z'n vroegst over twee jaar verwacht. Voor deze behandeling worden dendritische cellen 'geladen' met gedemonteerde asbestkankercellen. Deze asbestkankercellen kunnen zelf geen kwaad aanrichten! maar de dendritische cel herkent hiermee wel de asbestkankercellen in het lichaam en geven opdracht aan het immuunsysteem om die asbestkankercellen op te ruimen. Dit 'laden' van de dendritische cellen is cruciaal voor de werkzaamheid van de behandeling. Verder heeft de behandeling alleen effect wanneer de tumor zelf nog klein is. Áls de behandeling bij patiënten werkt! betekent dit dat het alleen zou kunnen worden toegepast in het beginstadium van de ziekte! of na chirurgie of chemotherapie. --------------------------------------------------------------------------------Het Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra. (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Andere UMC’s die deel uitmaken van de NFU zijn het AMC! azM! LUMC! UMCG! UMC St Radboud! UMC Utrecht en VUmc. In totaal zijn 60. 000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s.

wat te doen?

Oproep: 

Vorige week woensdag is na 3x een longpunctie en een hele lange tijd onzekerheid vast komen te staan dat mijn vader asbestkanker heeft. Dit is opgelopen! ongeveer 50 jaar geleden ( hij is nu 72) toen hij werkzaam was bij scheepbouwer Van Der Giessen de Noord. Een levensverwachting wordt door de doktoren niet gegeven. Hij eet nog goed! voelt zich redelijk en kan met paracetamols de pijn in zijn borst goed aan. Nu heeft hij 2 weken de tijd gekregen om na te denken over het nemen van chemo's. Zijn ( en ook de onze) eerste reactie was om geen chemokuren te doen vanwege de enorme ziekteverschijnselen. . . . . Maar wat zullen de ziekteverschijnselen zijn als hij geen chemo's neemt. . . . kan hij gewoon thuis blijven om zo zijn einde af te wachten?Ik wil zo graag dat mijn vader geen pijn heeft en nog een "redelijke"laatste tijd heeft. Wat is wijsheid? Kan iemand mij advies geven ( ondanks dat ieder geval op zich staat natuurlijk)Arco van Zwienen

Onzeker

Oproep: 

Ik hoorde vorige week het bericht op de radio over asbestslachtoffers door eternit (bouw)producten. Nu heb ik bij een houtgroothandel gewerkt waar ik eternit raamdorpels op maat heb lopen slijpen en ik kan me de grote stofwolken nog herrinneren die ik dus ingeademd heb. Ik wist dus niet dat dit (waarschijnlijk) asbest is geweest. Ik heb de eternitfabriek gebeld en zij vertelden mij dat er tot 1994 asbest raamdorpels geproduceerd zijn. Ik heb gewerkt bij de houtgroothandel in de periode 1995 tot 1997 en ik maak me echt grote zorgen dat ik toch asbest heb gezaagd van misschien eerder geproduceerde voorraad. Ik weet nu ff niet waar ik heen moet! maar ik wordt echt bijna misselijk als ik er aan denk en ik slaap slecht van het idee wat me nu misschien te wachten staat. Weet iemand misschien of ik me kan laten testen! of heeft iemand een andere tip? Ik waardeer jullie reacties! bedankt. Lex

een hart onder de riem terug,voor de steun bij het lezen ...

Oproep: 

een hart onder de riem terug! voor de steun bij het lezen van uw berichten!!eind juli 2006 werd asbestkanker bij mijn pa vastgesteld! veel hoesten en weinig adem waren zijn ongemakken. na 4van zijn 7chemokuren (met veel afzien)! weg hoest ! terug goede ademhaling en na scanneronderzoek! werd vastgesteld dat de kankermassa met 30% was verminderd! euforie. . ! hoop. . en veel moed!vorige maand kreeg pa een gezwel aan de buitenkant waar de lonvlieskanker zit. . . ! de kanker groeit zich een weg via de gaatjes van de eerdere gemaakte longpunctie ! om de groei te remmen ! 12stralen! vorige week vernam ik dat ze niet geholpen hebben ! pa was bij de vaststeling van de ziekte dan ook al ver over het middenstadium !!!vandaag leven wij(ik! mijn zus en onze familie's )van dag tot dag ! veel genieten samen van soms heel dagdaagelijkse dingen! achteraf komt dan het verdriet! duizend vragen. . . ! wat zal of moet er nog komen. . . ! ?we kunnen alleen maar afwachten! wat we nu al maanden doen!!hierbij! van harte bedankt voor alle moedige berichten (een grote steun voor mij)die ik hier las! nog zal lezen en veel moed aan iedereen die bij deze ziekte van ver of dicht is bij betrokkenliefs judith

hallo johan

Oproep: 

ik heb gelezen op de site dat je op zoek was naar het midel thalidomide. ik zelf weet er ook weinig van en zou ook hier graag meer over weten maar op het internet kan je het ook op zoeken hoor maar net als jij hoop ik dat er mensen zyn die hier ervaring mee hebben . en het ons laten weten met gr van joke

Bij mijn vader Aad Zonruiter

Oproep: 

Bij mijn vader Aad Zonruiter is in november de diagnose maligne mesothelioom vast gesteld na veel strijd met de zorgverzekeringen heeft hij in juni 2005 Alimta gekregen waarna een afname van het mesothelioom van meer dan 30% bewerkstellig was. Na de kuur heeft mijn vader neuropathie gekregen en stukje bij beetje zijn zelfstandigheid in moeten leveren. Dinsdag 8 februari 2007 werd hij met hevige benauwdheids klachten in het ziekenhuis op genomen en werd die zelfde week d. m. v. een ct-scan bevestigd dat het uitgebreid was naar de lymfeklieren van de hals. Dinsdag 14 februari 2007 is mijn vader overleden. Ik wens iedereen heel veel kracht een sterkte die op een of andere wijze met deze ziekte geconfronteerd wordt!Met vriendelijke groetEls Wiegers Zonruiter

Thalidomide: wat, waar en wanneer?

Oproep: 

Thalidomide: wat! waar en wanneer?Hoi! Mijn vader heeft mesthelioom (longvlieskanker) en is 4x bestraald en 5x behandeld met Alimta-Cisplatine(later Carboplatin). De tumor is iets kleiner geworden. Nu lees ik eea over het middel Thalidomide wat remmend zou werken op de tumorgroei. Om de verdere groei van de tumor voor te zijn ben ik dringend op zoek naar info over de toepassing van Thalidomide voor Mesothelioom. Mijn vragen zijn:- is Thalidomide alleen nog maar experimenteel beschikbaar? (alleen in AVL A'dam?)! komt het snel op de markt?- wat zijn de resultaten op dit moment? werkt het soms/altijd/bijna nooit?- wat zijn eventuele bijwerkingen?- wie komt er voor behandeling in aanmerking?Een hoop vragen! maar ik zou erg geholpen zijn met meer informatie over het middel!Alvast bedankt! Johan

Hallo EdwinIk heb je bericht

Oproep: 

Hallo EdwinIk heb je bericht over je vader gelezen dat hij in Oktober is geopereerd in het AVL in Amsterdam. Het gaat over de ziegte Mesothelioom(asbestkanker)Dit is bij mij in November 2004 ook vastgesteld! ik heb verschillende kuren met Alimta gehad en daarna nog een kuur van een jaar met Thalidomide. Het gaat met mij tot op heden redelijk ! maar ik las nu over een operatie die mij mij door mijn arts Dr P. Baas ook in het AVL steeds is afgeraden. Er is mij verteld dat er een hartzakje weggehaald moet worden! het borstvlies met als resultaat helemaal scheef gaan lopen en geen kwaliteit van leven meer. Ik hoop dat jij mij meer informatie kunt geven en het allerbeste met je vaderh. Hannaart

ik ben op zoek naar brandweermannen

Oproep: 

L. S. Ik ben op zoek naar brandweerlieden die ook de ziekte maligne mesothelioom hebben of er aan zijn overleden. Sinds juni 2005 is het instituut asbestslachtoffers bezig om mijn schadevergoeding te krijgen van centraal beheer achmea. Deze verzekeraar twijfelt er aan! dat ik de ziekte opgelopen heb bij de brandweer van bergen op zoom. Ik was daar in dienst van 1968 tot 1975. In die periode werd er nouwelijks met perslucht op gewerkt. Graag hoor ik uw verhaal wat mij kan versterken in mijn aanvraag op schade vergoeding.

Gezocht: oud collega's van mijn vader die bij de firma ...

Oproep: 

Ik ben op zoek naar collega's van mijn vader! Arnold van der Leest die ook bij Loodgieters bedrijf Vekuylen in Leiden hebben gewerkt in de periode tussen 1990 en 2003. Mijn vader is 12 december 2006 overleden en de firma Verkuylen ontkent stellig dat er in het bedrijf ooit met asbest is gewerkt. Mijn vader moest regelmatig oude CV ketels vervangen die ter plekke uit elkaar gehaald moesten worden omdat ze anders niet te hanteren waren! daarbij kwam asbeststof vrij! ook repareerde hij ter plaatse oude kachels en vervangde hij asbestkoord en micaruitjes. Wie O wie kan mij helpen om te bewijzen dat het zo is. Bij voorbaat bedankt! en heel veel sterkte voor iedereen die met deze ziekte te maken hebben (gehad) Groetjes Carin van der Leest

Hoop

Oproep: 

Hallo! Bij mijn vader is op 12 april 2006 ook de ziekte asbestose vastgesteld. Ben dus gelijk op internet gaan zoeken naar de verhalen en kansen op overleven. . . met helaas weinig positieve verhalen. Alles wat ik las kon ik simpelweg niet aan en ben daar gauw mee gestopt. . . Nu zo'n 8 maanden verder wil ik voor diegene die nu opzoek zijn naar informatie toch even mijn(mijn vader)verhaal vertellen. Mijn vader begon kort na de diagnose met het middel alimta om het proces af te remmen. . . maar zal de ziekte niet wegnemen en heeft als bijwerking dat je er erg ziek van kan worden(misselijkheid was bij mijn vader de ergste boosdoener). Mijn vader kon zich er niet bij neerleggen! dat dit het enige was wat mogelijk was en maakte een afspraak in het AVL. Daar was uiteindelijk meer mogelijk dan dat ik in april kon vinden op internet. Het opereren van de ziekte zit in een soort studieprogramma en wordt op dit moment als experimenteel gezien. Mijn vader wou kosten wat het kost in aanmerking komen voor deze operatie. Ondanks alle eventuele complicatie's en de zware weg die je met zón keuze moet bewandelen hebben de doktoren mijn vader niet van gedachten doen veranderen. Na allerlei testen. . . . is mijn vader op 9 okt geopereerd. Een long in z'n geheel verwijdert met daarna nog 30 x bestralen. . . erg zware weg. De operatie is goed verlopen en de bestraling zit er ook bijna op. Garantie's krijg je nooit ! maar het ziet er goed uit

hallo tulay

Oproep: 

dank je voor je berichtje lees het wel wat laat maar jah nog veel sterkte met het verlies van je vader ook je fam met henk gaat het iets beter hy krygt nu pillen die werken steeds 12 uur en dat werkt maar jah voor hoe lang denk ik dan weer maar nu is hy snachts zo bezig liggen zitten en ga zo maar door . zelf weet hy dat niet eens maar gelukkig is die hele erge pyn weer even weg . ook valt hy dan zo in slaap op de bank dat komt weer door die pillen en zo is er steeds maar weer wat . maar leuk dat je even een berichtje stuurde dan met veel gr van joke en mischien tot horens doei doei

Pijnblokkade

Oproep: 

Beste Joke! Mijn vader (overleden in augustus) had ook erngstige pijn. In het ziekenhuis werd alles uit de kast gehaald om zijn pijn te verminderen! maar alles was tevergeefs. Uiteindelijk hadden ze besloten om pijnblokkade te doen. Hierbij wordt de gevoelszenuw geblokkeerd. Door deze behandeling was de pijn wel verminderd! maar mijn vader was niet meer in staat om te lopen. En pijnblokkade wordt in Nederland niet zo vaak toegepast. Groetjes. Tulay

Cest la vie

Oproep: 

Helaas is mijn vader er niet meer! net overleden om 21. 35 tis niet anders! Cindy en Kees onwijs bedankt voor alles jullie hebben mn e-mailadres dikke knuffel en sterkte voor jullie! dikke knuffel van mij

15 DECEMBER 2003

Oproep: 

15 DECEMBER 2006 IS HET 3 JAAR GELEDEN DAT MIJN MAN BERT OVERLEED AAN DEZE ZIEKTE. IN DEZE PERIODE BELEEF JE HET WEER ALLEMAAL. BERT WILDE ER TOEN NIKS MEER AAN LATEN DOEN! WIJ KREGEN VAN DE LONGARTS NOG GEEN1% OM TE OVERLEVEN. AAN DEZE ZIEKTE IS NU NOG NIKS AAN TE DOEN. EN IK DENK OOK DAT HET ER NIET VAN KOMT! WANT OVER EEN AANTAL JAREN IS DEZE ZIEKTE ER NIET MEER. ALS IK HET GASTENBOEK LEES MET AL DIE SCHRIJNENDE VERHALEN DAN KOMEN ER BIJ MIJ DE TRANEN. GELUKKIG IS AL DIE PIJN BIJ BERT BESPAARD GEBLEVEN. WAT HEBBEN WIJ EEN MOOIE TIJD GEHAD DIE ONS NOG WERD GEGEVEN. HET IS EEN GEMIS ZONDER BERT. . . HET ZAL OOK NOOIT WENNEN. MAAR WIJ GAAN HET REDDEN! WANT DAT IS WAT HIJ WILDE. . . . . . . . . . . . .

SCAN?

Oproep: 

Hoi Raymond! Dank je voor je berichtje. Jammer genoeg wordt de scan zo lang mogelijk uitgesteld ivm stralingen! op de 1e verjaardag van zijn 1e kleinkind moet hij weer naar het ziekenhuis en als ik heel eerlijk ben (en ook aan mijn vader merk) vrees ik voor het ergste. Maar WAT als er de tumor inderdaad weer terug is zoals bij jou vader! moet er dan meteen begonnen worden met de chemo wetende dat je daar zieker van wordt?Ik kan wel janken! het eigenlijk ook te laat om het er nu over te hebben. Maar via msn kreeg ik een berichtje van iemand diens vader zit op het einde. **slik**Too much allemaal! bah!Voor iedereen die er mee te maken heeft! veel kracht toegwenst en hopelijk kunnen we elkaar zo een beetje tot steun zijn. Er over mailen en praten vind ik erg lastig en confronterend! maar ik zal proberen de mensen terug te mailen. Veel liefs van Cindy

Tussen hoop en vrees

Oproep: 

Iedereen gaat een keer dood! daar ben ik me van bewust! maar als ik zie hoe mijn vader pijn moet lijden. Ik vind het verschrikkelijk. Afgelopen vrijdag is mestilioom bevestigd bij mijn vader. Volgende week woensdag wordt de eerste chemo gestart tbv klachten vermindering. Mijn vader heeft last van trombose en hartritmestoringen. Heeft chemo hier invloed op ?. Door de morifine heeft hij bijna geen eetlust meer en heeft hij last van obstipatie? Wie kan me wat meer vertellen?

Beste Cindy! ik heb je

Oproep: 

Beste Cindy! ik heb je verhaal gelezen. Je zegt dat je vader pijn bij zijn schouderbladen gaat krijgen. Dit is heel herkenbaar. Mijn vader heeft afgelopen maart zijn eerste 4 kuren gehad met alimta. Dit hielp fantastich! Echter sinds september slaapt hij slecht en eet hij minder. Hij is NU 12 kilo afgevallen in ca 3! 5 maand tijd. Hij heeft veel pijn bij zijn schouderbladen. Er is direct een SCAN GEMAAKt en wat bleek! de tumor was weer helemaal terug. 2 weken geleden snel weer de chemo met alimta. De pijn is nu weg maar hij voelt zich zieker dan ooit. IK wil zeggen LAAT EEN SCAN maken. Hoe eerder hoe beter!!!sterkte. Raymond

Velcade

Oproep: 

Bij mijn vader is in maart dit jaar mesothelioom geconstateerd. Hij heeft 5 keer chemo gehad! alimta en carboplatin. Dit is niet echt goed aangeslagen. Hij merkte een maand geleden dat hij een knobbel achter op zijn rug kreeg. Bleek de tumor door de opening! waar eerder dit jaar een punctie werd gedaan naar buiten te groeien. Hij gaat morgen naar het AVL in Amsterdam. Daar kan hij evt meedoen aan een experiment met . Dit is een geneesmiddel dat ze testen op groeiende tumoren. Ik vraag me af of iemand hiermee ervaring heeft. Ten eerste ben ik benieuwd of de resultaten goed zijn en de tumor niet zo hard meer groeit. Ten tweede vraag ik me af of het medicijn veel bijwerkingen vertoont. Groet Jacqueline.

hallo kan my iemand helpen

Oproep: 

hallo kan my iemand helpen henk heeft een erge pyn steeds en nu is myn vraag wat helpt het beste tegen deze pyn met gr van joke

Bijna een jaar verder, FOTO!

Oproep: 

Bijna een jaar verder! FOTO!Inmiddels alweer bijna een jaar verder! na 4 kuren is mijn vader er weer bovenop gekomen met als enige nawee de zenuwen aan zijn voeten! alsof je op naalden loopt zal hij blijven behouden helaas. Afgelopen maandag vreesden wij allen het ergste! hij moest weer naar het ziekenhuis voor een foto. Mijn vader heeft de laatste weken erg veel pijn ter hoogte van zijn schouderblad/rug! hopende dat het misschien een kouwtje zou zijn. Volgens de arts is het ziekenhuis zag de foto er rustig uit! maar mijn vraag is; kan de arts hier wel zeker over zijn of moet er eerst een SCAN gemaakt worden om echte duidelijkheid te krijgen. Immers was er anderhalf jaar geleden ook niets te ontdekken op de foto! ik vind dit erg vreemd. Ik hoor dan ook graag reacties van andere mensen. Volgende maand krijgt hij weer een foto! maar ik vrees dat hij de komende tijd achteruit zal gaan. Hij slaapt veel! waardoor hij in de nacht wakker ligt en zit te piekeren en daarmee zichzelf gek maakt. Mijn vader kan zich pijnlijk genoeg niet uiten. Hij hoopt nog jaren mee te kunnen en wij hopen mee! alhoewel ik de realiteit toch echt wel onder ogen blijf zien. Ik wil hiermee iedereen die hier mee te maken heeft of mee te maken heeft gehad veel sterkte en kracht toewensen. Ik ben blij dat iets als dit er bestaat. Zo kunnen wij elkaar steunen. Groetjes van Cindy

WIE HELPT MIJ OP WEG!?!?!?!

Oproep: 

Beste allemaal! 20/12/2006 is het vijf jaar geleden dat mijn vader is overleden aan de gevolgen van longkanker. Hij heeft vroeger bij de firma Van Gelder in Wormer gewerkt en hierna jaren lang! tot aan zijn pensioen! bij de firma Tufton in Krommenie. Deze firma is nu opgenomen bij de firma Forbo! Hij maakte hier droogloopmatten. . . Een aantal maanden geleden werd ik door een vriendin op een krantenartikel gewezen over asbestslachtoffers van de Firma Van Gelder in Wormer. . . Ik had mijn vader er idd vaak over gehoord dat alle mensen die hij kende die bij Van Gelder gewerkt hadden inmiddels overleden waren aan de gevolgen van Longkanker. . Na het lezen van deze site ben ik dan eindelijk zover om mijzelf hier toch meer in te verdiepen. WIE O WIE helpt mij op weg hierin. . Wie kan mij vertellen wat zij inmiddels zelf aan onderzoek verricht hebben en wat de uitslagen hierop is geweest?Wie heeft er advies of tips hoe ik dit het beste aan kan pakken en of er gevallen bekend zijn van schadeclaims?Ik hoor heel graag van u.

Mirjam

Oproep: 

Hoi mirjam! Had een mail gehad dat je op deze site een vraag aan me had gesteld. Om precies te zijn heb ik een behandeling gehad die heet hypertherminal perfusion. Het komt er op neer dat ze het buikvlies operatief verwijderen(en eventuele uitzaaieningen voor zo ver mogelijk) Daarna spoelen ze een chemo kuur direct door je romp op een temperatuur van 46 graden celcius. Omdat de operatie redelijk zwaar is en de chemo behandeling koorts veroorzaakt van +-43 graden(je blijft wel onder narcose) moet je fysieke gesteldheid nog wel in orde zijn. Om hieraan mee te doen ben ik een keer overgevlogen naar Milaan om me daar te(keuren) zo zie ik het. Maar het belangrijkste is dat je conditie goed moet zijn. Hoop hiermee je vraag te hebben beantwoord anders scroom niet me te mailen. Sterkte allemaal !! En ik ga zelf dinsdag voor controle naar het ziekenhuis en hoop dat het nog steeds weg is!

Beste Raymond! Mijn vader

Oproep: 

Beste Raymond! Mijn vader heeft via de huisarts/apotheek pakjes drinkvoeding gekregen. 1 Pakje is een complete maaltijd. Deze zijn in verschillende smaken te verkrijgen en de kosten worden ook gewoon vergoed via de ziektekostenverzekering. Misschien is dit ook een manier om te zorgen dat je vader zijn voeding binnen krijgt. Ik wens jullie heel veel sterkte!Edwin

Pagina's

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.